Nemzetközi Fabry-nőbetegek Napja

 Tisztelt Betegtársak, Kedves Hozzátartozók! Kedves Barátaink!

Sikeresen teljesítettük a nemzetközi felhívás alapján a Magyar Fabry-Nőnapot! Sokan tisztelték meg jelenlétükkel a rendezvényt, új tagokkal is bővülhettünk! Az előadások magas színvonalat képviseltek, jó volt hallani egy összefoglalást a betegek jogairól dr. Mina András (OBDK) részéről, dr. Rákóczi Éva előadását a Fabry-nőbetegek problémáiról, Csoma Mariann beszámolóját a terápiájukkal kapcsolatos küzdelmeikről, a RIROSZ elnökének dr. Pogány Gábornak előadását a ritka betegek hazai és nemzetközi helyzetéről, az egészségügyi kormányzat törekvéseiről, valamint a kapcsolódó ágazatok Nemzeti Terv készítésébe történő bevonásáról.

A program helyszíne kíváló volt, ezúton köszönjük a mindenre kiterjedő szolgáltatásaikat, a Posta Múzeum megtekintése élmény volt valamennyiünknek, köszönjük a szakszerű és érdekes tárlatvezetést!

Az előadások közül három diasort feltöltünk pdf formátumban, hogy aki érdeklődik, az elérje az előadások anyagát. A készült fényképek is hamarosan elérhetőek lesznek.

Köszönöm a betegtársak részvételét, az előadóink fáradtságát és előadását, vendégeink aktív segítségét!

Fogarassy Károly