Az alapítványról

Köszönjük Támogatóinknak, hogy lehetővé teszik munkánkat!

2014. szeptember 1-től az Alapítványunk tagja lett a Fabra International Network nemzetközi szervezetnek-http://www.fabrynetwork.org/

Alapító Okirat

A honlapot azzal a küldetéssel indítjuk útjára, hogy a betegeket és hozzátartozóikat aktívan bevonva, segítse életvitelüket,  fórumot nyújtson a tapasztalatok kicseréléséhez, szakmai anyagaival informálja a Fabry-betegség iránt érdeklődőket, és azokat akik kapcsolatba kerülnek a betegséggel.

Az Alapítvány adatai

Az alapítvány célja a Fabry-betegségben szenvedő betegtársaink támogatása, a betegségről történő tájékoztatás, valamint a betegség korai felismerésének és megfelelő terápiájának elősegítése.