Tisztelt Fórumtagok!
Sok találgatás látott napvilágot a ritka betegeket is érintő gyógyszellátással kapcsolatos jogszabály változásokról. A RIROSZ-al öszefogva tájékoztatást kértünk Balogh Zoltán miniszter úrtól, amely egyeztető megbeszélésre július 19-én kerül sor. Beszámolunk.
Üdv: elnök
Jó hangulatú megbeszéléseken vettünk részt a RIROSZ képviselőiként az Egészségügyi Államtitkárságon és az Országos Egészségbiztosítási Pénztárbanban. Az emlékeztetőket mellékelem.
Feladatunk a Fabry kezelőhelyek összeírása, ami a későbbi kompetencia-központok és szatellitjeik kialakításához szükséges. Ebben kérem Bertegeink és ellátóik segítségét.
Nagy eredményként értékelhetjük, hogy a Miniszter úrnak írt levelünk hatására rövid időn belül két értekezletre is meghívtak bennünket:
EMLÉKEZTETŐ 1,
A RIROSZ kezdeményezésére az Egészségügyi Államtitkárság által szervezett tájékoztató megbeszélésről.
Időpont: 2012.07.19
Hely: Egészségügyi Államtitkárság, Egészségpolitikai főosztálya
Jelen voltak:
Kissné Dr. Horváth Ildikó Főosztályvezető, és még egy fő az Egészségpolitikai Főosztálytól
Dr. Vitrai József, Országos Egészségfejlesztési Intézet
Dr. Szabados Márta, OEP, Ártámogatási Osztály
Egy Főtanácsos, és egy Gyakornok a Gyógyszerészeti Főosztályról
Dr. Pogány Gábor, és Fogarassy Károly a RIROSZ-tól
Tárgy: tájékoztatás a ritka betegeket érintő gyógyszerellátással kapcsolatos változásokról és egyéb kérdésekről.
Dr. Pogány Gábor megköszönte a gyors reakciót és vázolta a betegek bizonytalanságát és félelmeit.
Kissné Dr. Horváth Ildikó főosztályvezető asszony tájékoztatást adott a következőkről:
A ritka betegek ellátásával kapcsolatosan a Főosztályvezető asszony kifejtette:
EMLÉKEZTETŐ 2,
Az OEP Főigazgatója és Kosztolányi professzor kezdeményezésére az OEP által szervezett terápia felülvizsgáló megbeszélésről.
Időpont: 2012.07.19
Hely: OEP
Jelen voltak:
Dr Bidló Judit, Dr. Szabados Márta, Seress Ottilia, és Szalay Edina az OEP részéről,
prof. Dr. Kosztolányi György, RB NT koordinátor
Professzorok, illetve kezelő orvosok minden olyan hazai centrum képviseletében, ahol Hunter, Pompe, MPS-I, illetve Gaucher betegeket kezelnek
Dr. Pogány Gábor, és Kató Norbert a RIROSZ-tól
Tárgy: a ritka betegségek kezelésére szolgáló nagy értékű enzimpótló terápiák betegenkénti felülvizsgálata.
Kosztolányi professzor, Dr. Bidló Judit és Dr. Pogány Gábor üdvözölték ezt a mérföldkőnek tekinthető eseményt. Ezentúl a betegszervezetek bevonásával ez a bizottság, konszenzussal fogja a terápiás döntéseket meghozni testületileg, racionális alapokon, figyelembe véve a lelki, gazdasági és szakmai tényezőket! Hatásfelmérő klinikai tanulmányok párhuzamos végzésével.
Dr. Pogány Gábor tolmácsolta a betegek kérdéseit, amire Dr. Bidló Judit a következő válaszokat adta:
Ezután egyénenként áttekintésre kerültek az esetek és megszülettek a döntések az egyedi dozírozásról.
Az emlékeztetőt összeállította: Fogarassy Károly és Dr. Pogány Gábor
2012.07.22.