Gyógyszerellátás

Jó hangulatú megbeszéléseken vettünk részt a RIROSZ képviselőiként az Egészségügyi Államtitkárságon és az Országos Egészségbiztosítási Pénztárbanban. Az emlékeztetőket mellékelem.

Feladatunk a Fabry kezelőhelyek összeírása, ami a későbbi kompetencia-központok és szatellitjeik kialakításához szükséges. Ebben kérem Bertegeink és ellátóik segítségét.

Nagy eredményként értékelhetjük, hogy a Miniszter úrnak írt levelünk hatására rövid időn belül két értekezletre is meghívtak bennünket:

EMLÉKEZTETŐ 1,

A RIROSZ kezdeményezésére az Egészségügyi Államtitkárság által szervezett tájékoztató megbeszélésről.

Időpont: 2012.07.19

Hely: Egészségügyi Államtitkárság, Egészségpolitikai főosztálya

Jelen voltak:

Kissné Dr. Horváth Ildikó Főosztályvezető, és még egy fő az Egészségpolitikai Főosztálytól

Dr. Vitrai József, Országos Egészségfejlesztési Intézet

Dr. Szabados Márta, OEP, Ártámogatási Osztály

Egy Főtanácsos, és egy Gyakornok a Gyógyszerészeti Főosztályról

Dr. Pogány Gábor, és  Fogarassy Károly a RIROSZ-tól

Tárgy: tájékoztatás a ritka betegeket érintő gyógyszerellátással kapcsolatos változásokról és egyéb kérdésekről.

Dr. Pogány Gábor megköszönte a gyors reakciót és vázolta a betegek bizonytalanságát és félelmeit.

Kissné Dr. Horváth Ildikó főosztályvezető asszony tájékoztatást adott a következőkről:

1. Az ismert gyógyszergyártói és gyógyszerforgalmazói aggodalmak Magyarország tekintetében túlzottak, az országból történő kivonulás nem várható. Az Államtitkárság jelezte a gyógyszer gyártóknak, hogy a különböző országok OECD felé szolgáltatott adatjelentéseinek összetétele nem azonos, ezért némely összehasonlítás nem korrekt. Az itthoni gyógyszer célú költségvetés csökkentése töredéke annak, ami Görögországban történik, és a többi mediterrán országban várható, ezért nem elfogadható az ilyen nyomásgyakorlás;
2. a 2013. év költségvetésének tervezésekor a kormány az egészségügyi kiadásokat (többek között a gyógyszer-kasszát is) csökkenteni akarja kb 100 milliárd Ft-al. A csökkentés mértéke - a GDP 4-5% à GDP 3,85% - mértékű lehet, viszont az Államtitkárság mindent megtesz azért, hogy a gyógyszerkiadásokra előirányzott összeg csökkenése ne érintse a ritka betegeket. Az Államtitkárság mozgástere viszont lehet, hogy ennek a biztosítására nem elegendő; Kérik, hogy gyűjtsük össze a konkrét gondokat (adott betegségre, gyógyszerre lebontva) a „kármentéshez”.
3. Az OEP a lehetőségekhez mérten próbálja kezelni a nagy értékű gyógyszerterápiák befogadását, és sok esetben már átsorolta azokat a tételes elszámolású sorba;
4. Ezentúl az OEP bevonja a szakma mellett a RIROSZ képviselőit is a támogatási döntések során.
5. A betegszervezetek 2013-as költségvetési tervezést befolyásoló mozgalma talán segíthet az egészségügyet érintő megszorítás csökkentéséhez (érdemes lenne a politikusoknak szóló levélkampányt indítanunk, mert az egészségügyet sújtó magas adók mellett, az alkohol és dohány ágazat adói nemzetközi szinten még mindig alacsonyak nálunk!).

A ritka betegek ellátásával kapcsolatosan a Főosztályvezető asszony kifejtette:

1. Az új nagytérségi betegirányítási rendszer finom szabályozásához, kérik, hogy jelezzük a problémákat.
2. Ahhoz a tisztánlátáshoz, hogy az egyes ritka betegségek kezelését kik végzik az országban, kérik a betegszervezeteket a RIROSZ-on keresztül, hogy állítsák össze a rájuk vonatkozó ellátási helyeket (orvosok, hol, mennyi), hogy a kompetenciák későbbi meghatározásánál ezt figyelembe vehessék;
3. Az ellátók (szakértői központok) fogadhatnak területen kívüli ritka betegeket, ennek eddig sem volt, ezután sincs akadálya (a központ adhat befogadó igazolást, amivel a családi orvos adhat területen kívülre szóló beutalót);
4. Azok az orvosok, akik ritka betegeket kezeltek, és munkahelyet változtattak, vihetik magukkal betegeiket, semmi nem tiltja a további ellátást;
5. A nemzetközi pénzeszközök felhasználásához szükséges a ritka betegség ellátási központjainak bizonyos akkreditációja, aminek a folyamatát fel kell gyorsítani. Ehhez a különböző betegcsoportok írják össze, hogy ők mit várnak el a saját központjuktól (szolgáltatási paletta, most hol van, mennyi kell, stb.). Ehhez segítséget nyújthat az EUCERD által elfogadott minőségi követelmények összeállítása (http://www.orpha.net/nestasso/EUCERD/upload/file/EUCERDRecommendationCE.pdf);
6. A Norvég Alap által finanszírozható célok közé a javaslatunkra bekerült az országos RB (re)habilitációs, információs, szolgáltató központ terve, első ízben! Így van remény arra, hogy előbb-utóbb megalakulhat.
7. A ritka betegek ellátásának követéséhez és pontos statisztikai elemzéséhez szükséges a ritka betegségek kódolásának megoldása, az orphakód rendszer használata. A szükséges regiszterek létesítéséhez szintén kérik a betegszervezetek közreműködését – mindenki gyűjtsön össze megfelelő adatbázist a tagságáról, amivel hozzájárulhatunk az egyesített ritka beteg regiszter létrehozásához (természetesen anonimizálva)! Az Államtitkár úr által korábban ismertetett uniós forrású informatikai fejlesztési projektekben ennek a megoldása szükséges, harmonizálva a nemzeti kapacitás adatbázisokhoz, és a nemzetközi regiszterekhez.

EMLÉKEZTETŐ 2,

Az OEP Főigazgatója és Kosztolányi professzor kezdeményezésére az OEP által szervezett terápia felülvizsgáló megbeszélésről.

Időpont: 2012.07.19

Hely: OEP

Jelen voltak:

Dr Bidló Judit, Dr. Szabados Márta, Seress Ottilia, és Szalay Edina az OEP részéről,

prof. Dr. Kosztolányi György, RB NT koordinátor

Professzorok, illetve kezelő orvosok minden olyan hazai centrum képviseletében, ahol Hunter, Pompe, MPS-I, illetve Gaucher betegeket kezelnek

Dr. Pogány Gábor, és Kató Norbert a RIROSZ-tól

Tárgy: a ritka betegségek kezelésére szolgáló nagy értékű enzimpótló terápiák betegenkénti felülvizsgálata.

Kosztolányi professzor, Dr. Bidló Judit és Dr. Pogány Gábor üdvözölték ezt a mérföldkőnek tekinthető eseményt. Ezentúl a betegszervezetek bevonásával ez a bizottság, konszenzussal fogja a terápiás döntéseket meghozni testületileg, racionális alapokon, figyelembe véve a lelki, gazdasági és szakmai tényezőket! Hatásfelmérő klinikai tanulmányok párhuzamos végzésével.

Dr. Pogány Gábor tolmácsolta a betegek kérdéseit, amire Dr. Bidló Judit a következő válaszokat adta:

1. Az egyedi méltányosság rendszere nem szűnik meg, csupán a hozzá rendelt pénzkeret kerül át másik költségvetési sorra, de ugyanúgy elkülönítetten kezelve.
2. Megmarad az eddig egyik legnagyobb előnyét jelentő gondos szakmai kontroll.
3. A kórházi keretre kerülő pénz nem megy át a kórházon (tehát másra nem tudja elkölteni). A kezelés bejelentése után az OEP egyenesen a nagykereskedőnek fizet.
4. A terápia a fenti elvek alapján csak hatásos esetben tartható fenn. Most új betegek a felszabaduló keret terhére léphetnek be a rendszerbe.
5. A hatástalan kezelés abbahagyása csak a szakmai szabályok szerint, fokozatosan lehetséges, a családdal történő szoros együttműködésben.
6. A döntés során szempont, hogy a család mennyire együttműködő (szükség esetén az OEP szerződést köt a családdal, amiben vállalják a rendszeres kezeléseket, és felülvizsgálatokat). A munkaképességet megtartó kezelés preferált.
7. Törekedni kell a minél korábbi kezelés megindítására, és ehhez a minél korábbi diagnózist célzó szűrővizsgálatok létesítésére.
8. Év végéig minden betegség csoportban megalakulnak a Szakértői Testületek, amelyeknek a feladata a kezelés leállítását (azaz a hatástalanságot) meghatározó paraméterek, szabályok megalkotása.
9. Fél évente marad az egyedi elbírálás a fentiek figyelembe vételével.

Ezután egyénenként áttekintésre kerültek az esetek és megszülettek a döntések az egyedi dozírozásról.

Az emlékeztetőt összeállította: Fogarassy Károly és Dr. Pogány Gábor

2012.07.22.