Fabry Family Mentor program
Családsegítő mentorképzés a Fabry-betegekért Alapítványnál
A Ritka Betegségek Világnapja alkalmával szeretnénk beszámolni egy rendhagyó együttműködésről, amely 2022. novemberében kezdődött a Fabry-betegekért Alapítvány és az in-Depth SOULutions Kft. között. A közös munka célja a 2011 óta létező betegszervezet fejlesztése volt. Az Alapítványt Fogarassy Károly vezeti, aki egyben a RIROSZ alelnöke is. Az alapítvány a betegtalálkozóin folyamatosan képzi a szervezet tagjait, jó viszonyt ápol az ellátórendszer szereplőivel, a tudomány képviselőivel, döntéshozókkal is. Cél minden esetben a ritkabetegségben szenvedő egyén helyzetének javítása.
Maga a Fabry-betegség egy lizoszomális tárolási betegség, amely nem gyógyítható. Megfelelő kezeléssel azonban mind az életminőség, mind a várható élettartam pozitívan befolyásolható, a – vesét, szívet, idegrendszert érintő - szövődmények kialakulása lassítható vagy kiküszöbölhető. A diagnosztika fejlődésével, a ritka betegségekkel kapcsolatos információk terjedésével egyre több esetben nyílik lehetőség a diagnózishoz jutáshoz. Ezt persze a ritkasághoz mérten kell érteni - a Fabry-betegség 40000 emberből egyet érint. A növekvő betegszám azonban a betegszervezetben megnöveli a csatlakozott új érintettek integrálásával járó feladatokat, ezt pedig szükségessé tette a működés hatékonyabbá tételét, a keretek újragondolását. Ebben segített az in-Depth SOULutions csapata, Dénes Fruzsina senior tréner, egészségpszichológusi szakpszichológus jelölt személyében.
Általában elmondható a betegszervezetekről, illetve a benne aktívan működő tagokról, hogy ugyanúgy fontos számukra a folyamatos fejlődés, mint a „normál” for-profit cégek számára. A betegszervezetek kapcsán különösen fontos, hogy a laikus és sokszor önkéntes emberekből álló szervezet kommunikációs szempontból történő, vagy stratégia-alkotásra, működésre, erőforrás-gyűjtésre vonatkozó ún. „képessé tétele” megfelelő módon megtörténjék, tehát elsajátítsa azokat a készségeket, amelyek a szervezet sikerességét előmozdítják. A sikeres működés középpontjában pedig a beteg áll, az ő élete, életminősége, jólléte, amelyhez a betegszervezet, mint sorstársközösség és érdekképviseleti szervezet is hozzájárul.
A Fabry-betegség, mint minden genetikai alapon öröklődő ritka betegség a beteg teljes életére kihatással van. A diagnózis készhez vétele és a kezelések nem csak időlegesen borítják fel a mindennapokat, illetve nemcsak az egyes betegre, hanem a családjára, teljes környezetére befolyással bírnak. Ebben a folyamatban egy jól szervezett betegszervezet rengeteg segítséget tud nyújtani – amely ugyanakkor nem csak az egyént, de a közösséget is erősíti.
A családsegítő mentorképzés pontosan ezt célozza: a betegszervezet aktív önkénteseinek fejlesztésével olyan sorstárs segítő csoportot hoz létre, amelynek tagjai vagy önmaguk, vagy családtagjaik révén érintettek a Fabry-betegségben. Így a mentorok tapasztalati szakértőként vehetnek részt a betegséggel kapcsolatos megélések feldolgozásában, a Fabry-betegséggel kapcsolatos hiteles információk megszerzésében – nem csak az érintett egyénre, hanem a teljes családra fókuszálva.
A családsegítő mentorképzésen a résztvevők tapasztalati úton történő tanulás segítségével, tehát „saját bőrükön” sajátították el, illetve tudatosították magukban azokat a készségeket, amelyek a jó mentor sajátjai: az empátiát, az értő hallgatást, odafigyelést, azt, hogy mindenkinek másképp van szüksége segítségre – mindenkihez más út vezet.
Eddig a képzés kétharmada zajlott le. Egy bevezető online kurzust követően sor került egy intenzív, egész hétvégés workshopra. Március első felében újabb online találkozáson fogják a résztvevők összegezni a tanfolyam alatt megszerzett ismereteket, képességeket. Ez azonban csak a kezdet: hiszen a tapasztalatszerzés és az „éles helyzetben” való segítségnyújtás a cél. Mindeközben a mentorok egymást is segítik majd, illetve folyamatos szupervíziójukat tervezik – tehát a mentorhálózat folyamatosan alakul majd. A mentorcsapat bemutatására teljes tagság irányába a következő betegszervezeti találkozón kerül sor.
Meggyőződésünk, hogy azon túl, hogy a mentor amellett, hogy a működésével a beteg és családja életére pozitív hatással tud lenni, illetve a mentorhálózat a betegszervezetet is erősebb közösséggé kovácsolja, egyúttal az ellátórendszer irányába a híd szerepét töltheti be. Az orvosokkal, nővérekkel való élő kapcsolat elengedhetetlen a hiteles tudás érdekében – hiszen csakis megfelelő forrásból származó szakmai információkra alapozva történhet más betegek tájékoztatása. Másik irányból viszont a mentor az ellátórendszer szereplői számára tehermentesítő lehet: a betegre fordított idő, az életvezetéssel kapcsolatos ismeretek átadása, az orvos és a nővér számára is pozitív hozadékkal bír, hiszen a beteg így jobban és tudatosabban működik együtt az ellátórendszer szereplőivel. Ennyiben ez a kezdeményezés példa értékű lehet más betegszervezetek számára is, illetve tudatosíthatja a betegszervezetek működésének hasznát az egészségügy más szereplőiben.
A képzés a Takeda Pharma Kft. támogatásával jött létre