A Fabry-betegekért Alapítványról

A Fabry-betegekért Alapítványt a Fővárosi Bíróság - a 2011. október 13-i Alapító Okirat alapján - 2011. november 30-án jegyezte be. Az alapítványt egy háromtagú Kuratórium vezeti (e-mail:info@fabryalapitvany.hu, fax: +36 1 280 6049).

Az alapítvány célja a Fabry-betegségben szenvedő betegtársaink támogatása, a betegségről történő tájékoztatás, valamint a betegség korai felismerésének és megfelelő terápiájának elősegítése.

Az alapítvány a fenti célokra gyűjt támogató adományokat. Az adományok felhasználásáról a törvényekben szabályozott módon ezeken az oldalakon tájékozatást adunk.

Szeretnénk a hazai kisszámú diagnosztizált Fabry-beteg, valamint az ismeretlen számú - de létező - nem diagnosztizált Fabry-beteg számára megkönnyíteni a betegségükből adódó élethelyzetüket, hozzátartozóik számára pedig azt a nyugalmat biztosítani, hogy betegük jobb és biztonságosabb ellátása érdekében alapítványunk lépéseket tud és fog tenni.

A hatékonyabb érdekérvényesítés céljából 2012 év elején a RIROSZ (Ritka és Veleszülett Rendellenességel Élők Országos Szövetsége) tagszervezete lettünk. Bekapcsolódtunk a Ritka Betegség Nemzeti Terv készítésébe, segítjük a RIROSZ munkáját.

Üdvözlettel: Fogarassy Károly kuratóriumi elnök